Het laatste woord
Als het gaat om het recht op zelfbeschikking of het recht wat betreft
lichamelijke integriteit, dan behoren die rechten alleen toe aan het individu. En de wil van het individu is de inhoud van die rechten. En die rechten vervallen
niet met de dood, maar die rechten verdampen met de dood, inclusief hun inhoud.
Want in de dood, in de leegte, bestaat niets, ook geen zeggenschap over het
lichaam of een ander willekeurig recht. En in de leegte kan ook helemaal niets
door iemand anders worden toegeëigend, ook geen zeggenschap over een dood
lichaam, en wie denkt zeggenschap te hebben over (de onderdelen van) een dood
lichaam, gaat over lijken. De uitzondering hierop is een nabestaande, of een
ander specifiek persoon, die zich de wil van een dode herinnert en/of namens de
dode mag spreken. En als die mensen niet bestaan, of zij komen er niet uit, dan
is er geen laatste woord, geen besluit en geen toestemming voor donatie. In de
nieuwe donorwet is dit omgekeerd: daarin wordt gesproken voor iedereen en wordt
begonnen met "geen bezwaar".
De keuze
Orgaandonatie na de dood is een complex en gevoelig onderwerp en daarover
bestaan veel religieuze, ethische en medische argumenten, zowel voor als tegen,
en vragen of open eindjes (1). Het hersendoodcriterium en het
hersendoodprotocol (2) beschouw ik als de meest netelige kwesties. Maar uit die
brei word ik nog niet wijs, en mij schijnt dat weinig mensen er wijs uit
worden, hoewel er wel mensen zijn met stellige standpunten. Maar ik weet dat
alle argumenten en bezwaren verdwijnen op het moment dat je zelf in de kreukels
ligt en je een nieuw orgaan nodig hebt. Dan weet je onmiddellijk wat je wilt of
wat goed is. En dat kwartje kan elke kant op vallen: er zijn ook mensen die
nieuwe organen weigeren. En alle argumenten zijn dan, zowel bij acceptatie als
weigering, nog slechts opsmuk bij een reeds genomen besluit. En ik vermoed dat de
nabestaanden van een donor, als zij moeten kiezen, ook onmiddellijk weten wat
ze willen of weten wat goed is, wat dat dan ook is, ondanks de zeer
ingewikkelde keuze die van hen gevraagd wordt en de twijfel die ze misschien nog
wel een leven lang ervaren. Men kapt het afwegen en de twijfel op een gegeven
moment 'gewoon' af, en men moet dat wel doen, want er bestaat geen consensus en
ook geen oneindige bedenktijd, en men maakt dan een keuze. Maar een individu
die zich bij leven al dan niet wil laten registeren als donor, ervaart de tijdsdruk
van de ontvanger of de nabestaanden niet. Hij of zij kan inzake deze complexe
kwestie wikken en wegen en tot nieuwe inzichten komen totdat de dood zijn of
haar wikken en wegen afkapt. In dat geval luidt de ultieme vergissing als
volgt: "als er straks 'geen bezwaar' staat, kunnen nabestaanden denken:
als mijn naaste wel bezwaar had gehad, dan zou die dat wel hebben
aangegeven" (3), vergezeld door "laat het even weten" (4).
De plicht
Nog los van de speciale gevallen waarin mensen wilsonbekwaam zijn, beroepen mensen zich op het recht om (niet) te kiezen, in dit geval tussen
"ja" (wel donatie) en "nee" (geen donatie). Daarachter
schuilt de wil om niet te kiezen, geboren uit bovengenoemde twijfel of de angst
om de verkeerde keuze te maken, en misschien wel de wens om te leven in een
wereld waarin orgaandonatie helemaal niet bestaat. Maar het recht om (niet) te
kiezen is in het huidige en het nieuwe donorsysteem nietig, omdat, als je bij
leven geen keuze bekend maakt, je nabestaanden de keuze moeten maken. En als
zij niet kiezen, moet dat leiden tot een definitief "nee" (geen
donatie) (zie de eerste alinea). Niet kiezen brengt dus de mogelijkheid met
zich mee dat men een naaste opzadelt met een duivelse keuze, en die bevindt
zich dan vaak al in een moeilijke situatie. Binnen het huidige en het nieuwe
systeem heeft men dus een plicht jegens een ander: door zelf te kiezen, wordt
een ander ontlast. Je kunt dit echter beschouwen als een weeffout in het
huidige systeem, waarin niet de mogelijkheid bestaat om de vraag "wilt u
doneren?" te ontwijken. Anderzijds kan men er niet zonder meer vanuit gaan
dat iemand die geen keuze heeft gemaakt, de vraag had willen ontwijken of niet
wil doneren. Achter het recht om (niet) te kiezen of achter onbekende keuzes
schuilen namelijk ook desinteresse en luiheid. Om daar achter te komen, moet dus
eerst de vraag "wilt u het over orgaandonatie hebben?" gesteld worden.
Maar de dode kan deze vraag niet beantwoorden en voor de nabestaanden geldt: deze
vraag stellen is al over orgaandonatie beginnen en hun "nee" moet
leiden tot een definitief "nee" (geen donatie). De last van
nabestaanden kan worden verlicht als iedereen tijdens zijn of haar leven de
vraag zelf beantwoordt, want tussen "we hebben het er nooit over
gehad" en "hij/zij wilde er niets van weten" schijnt veel licht.
Zodoende heb je dus de plicht om kleur te bekennen. Als je dat niet doet, is
het recht om (niet) te kiezen een stom en nietig recht. Niettemin behoudt men
het recht om de ja/nee vraag te ontwijken of om daar simpelweg niet uit te
komen. Rationeel gezien geldt wel dat, als men de ja/nee vraag ontwijkt of die
vraag niet beantwoordt, dit naar een "nee" (geen donatie) moet leiden.
Maar doet een "nee" onder voor een "ja"?
De cijfers
Er zijn in 2017 ruim 3,6 miljoen geregistreerde donoren, waarvan ongeveer
0,75 miljoen met donatiebeperkingen (5). In 2014, 2015 en 2016 overleden in
Nederland jaarlijks in totaal ongeveer 140.000 - 150.000 mensen (6). In
dezelfde jaren vonden jaarlijks ongeveer 1.200 - 1.300 transplantaties plaats (7).
De wachtlijst bevat in die jaren elk jaar ongeveer 1.000 personen (7). Vooral
voor longen en hart is het aantal mensen op de wachtlijst groter dan het aantal
transplantaties (8). De gemiddelde wachttijden zijn per type orgaan orde grootte
één of twee jaar, met uitschieters naar meerdere jaren (9). In 2012 stierven er
in Nederland ruim 90 mensen die op een wachtlijst stonden, in 2016 ruim 60 (10).
Het aantal aangemelde donoren voor donatie was jaarlijks ongeveer 300 - 350 (11).
Het totaal aantal donoren van wie organen getransplanteerd zijn, is in die
jaren jaarlijks ongeveer 230 - 270 (11). Kortom, de kans dat jij thuis
overlijdt, of op een willekeurig andere plek dan een operatiezaal, en dat jij
geen donor wordt, ook als je als donor bent geregistreerd, lijkt mij
levensgroot, en met een "ja" doen we dus niet allemaal direct afstand
van onze organen - dat is een onterecht angstbeeld, nog los van de
zorgvuldigheid die men verplicht is te betrachten rondom orgaandonatie (12).
Deze cijfers tonen mijns inziens ook: met een "ja" kun je een
wezenlijk verschil maken, meerdere levens verbeteren of zelfs redden, maar een
"nee" is ook gewoon een optie, daar steekt geen kwaad in, het is niet
direct een streep door iemands rekening, behalve wanneer een nabestaande
op de IC staat en een besluit moet nemen, maar zo'n situatie kun je dus zelf
voorkomen.
Standpunt
De nieuwe donorwet is niet fraai: mensen worden tot een keuze gedwongen inzake
een complexe kwestie, waarin "ja" en "nee" allebei goed zijn
en "ik weet het niet" ook telt. Maar de nieuwe wet kan ook worden
voorgesteld als het resultaat van desinteresse en het verzaken van ieders plicht
om kleur te bekennen (ofwel het al dan niet bespreekbaar willen maken van orgaandonatie) en/of om een zelfbewuste keuze te maken. Maar die plicht is
tegelijk ook de manier om je te ontworstelen aan de greep van de wet, ongeacht je kleur of keuze. Dit betekent niet dat je jouw kleur of
keuze aan de grote klok moet hangen; je weet zelf bij wie je moet zijn.
Aanvulling: het "voor wat, hoort wat"
Heeft iemand die "nee" kiest zelf nog recht op nieuwe organen? Daarvoor geldt: een postmortale donor krijgt niets terug, voor hem of haar bestaat geen "voor wat, hoort wat". En veel argumenten tegen orgaandonatie, veelal religieuze of spirituele argumenten, verdwijnen als sneeuw voor de zon nadat men zelf of een naaste een transplantatie heeft (zien) ondergaan, of men krijgt na transplantatie het gevoel iets terug te willen doen. Een "nee" kiezer zal zich dan misschien bekeren. Dan is het ook nog maar de vraag of een getransplanteerde nog wel als donor geschikt is of ooit in de situatie komt dat zijn of haar organen kunnen worden gedoneerd. Kortom, "voor wat, hoort wat" is (ook) vooral theorie. En mensen hun recht op nieuwe organen ontzeggen omdat ze "nee" kiezen, is hen het mes op de keel zetten. Praktisch gezien geldt wel dat niemand meer geholpen of gered wordt als niemand meer "ja" kiest. Zo bezien, is een "ja" jezelf wegcijferen en in het diepe springen, en een "nee" is de overwinning van het geloof, het wantrouwen, de angst of de twijfel. Een "nee" is zodoende gerechtvaardigd, maar een "ja" levert ook nog iets op.
(1) https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33506_initiatiefvoorstel_pia
(12)
https://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure/donatieprocedure/hoe-werkt-orgaandonatieAanvulling: het "voor wat, hoort wat"
Heeft iemand die "nee" kiest zelf nog recht op nieuwe organen? Daarvoor geldt: een postmortale donor krijgt niets terug, voor hem of haar bestaat geen "voor wat, hoort wat". En veel argumenten tegen orgaandonatie, veelal religieuze of spirituele argumenten, verdwijnen als sneeuw voor de zon nadat men zelf of een naaste een transplantatie heeft (zien) ondergaan, of men krijgt na transplantatie het gevoel iets terug te willen doen. Een "nee" kiezer zal zich dan misschien bekeren. Dan is het ook nog maar de vraag of een getransplanteerde nog wel als donor geschikt is of ooit in de situatie komt dat zijn of haar organen kunnen worden gedoneerd. Kortom, "voor wat, hoort wat" is (ook) vooral theorie. En mensen hun recht op nieuwe organen ontzeggen omdat ze "nee" kiezen, is hen het mes op de keel zetten. Praktisch gezien geldt wel dat niemand meer geholpen of gered wordt als niemand meer "ja" kiest. Zo bezien, is een "ja" jezelf wegcijferen en in het diepe springen, en een "nee" is de overwinning van het geloof, het wantrouwen, de angst of de twijfel. Een "nee" is zodoende gerechtvaardigd, maar een "ja" levert ook nog iets op.
(1) https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33506_initiatiefvoorstel_pia
Op 29 juli 2017 16:00 is een nieuwe versie van deze tekst gepubliceerd, met belangrijke wijzigingen. De aanvulling is op 31-07-2017 gepubliceerd. En op 01-08-2017 heb ik (toch) het plaatje toegevoegd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten